استغاثة عاجلة لإنقاذ طفلة مصرية من مرض نادر يهدد حياتها.. وأسرتها تطالب بتدخل الدولة

تعيش أسرة مصرية حالة من القلق والخوف، في ظل معاناة طفلتهم البالغة من العمر 12 عامًا من مرض وراثي نادر يُعرف باسم Cerebrotendinous Xanthomatosis (CTX)، وسط سباق مع الزمن لتوفير علاج باهظ التكلفة قد يكون الأمل الوحيد لإنقاذ حياتها.

وبحسب التقارير الطبية، يُعد مرض CTX من الاضطرابات الوراثية النادرة للغاية، حيث يؤثر على قدرة الجسم في التعامل مع بعض الدهون، ما يؤدي إلى تراكمها داخل عدة أجهزة حيوية، أبرزها الجهاز العصبي، والكبد، والعضلات، إلى جانب تأثيره على الذاكرة والقدرات الذهنية والبصر والحالة النفسية، وهو ما قد يؤدي إلى مضاعفات خطيرة حال تأخر التدخل العلاجي.

وأكدت الأسرة أن الحالة تُعد من الحالات النادرة في مصر، بل ومن بين عدد محدود للغاية في منطقة الشرق الأوسط، ما يزيد من صعوبة توفير العلاج المناسب داخل البلاد.

علاج غير متوفر وتكلفة باهظة

وأوضحت الأسرة أن العلاج الموصى به يتمثل في دواء “CDCA”، والمتوفر حاليًا خارج مصر، وتحديدًا في الولايات المتحدة الأمريكية، مشيرة إلى أن تكلفته تصل إلى نحو 60 ألف دولار شهريًا، أي ما يقارب 3 ملايين جنيه مصري، مع ضرورة الاستمرار عليه لفترات طويلة وفقًا لتقييم الأطباء.

وأضافت أن هذه التكلفة تفوق تمامًا قدراتها المادية، ما يضع الطفلة أمام خطر حقيقي في حال عدم توفير العلاج بشكل عاجل.

نداء إنساني للتدخل العاجل

ووجهت الأسرة نداءً عاجلًا إلى وزارة الصحة والسكان، ورئاسة مجلس الوزراء، ومجلس النواب، ووزارة التضامن الاجتماعي، إلى جانب رجال الأعمال والمؤسسات الخيرية، للتدخل السريع من أجل توفير العلاج أو المساهمة في استيراده، أو تبني الحالة طبيًا وإنسانيًا قبل تدهور الحالة الصحية للطفلة.

الأمراض النادرة.. تحديات مستمرة

وتسلط هذه الواقعة الضوء مجددًا على معاناة مرضى الأمراض النادرة في مصر، في ظل التحديات المرتبطة بالتشخيص المبكر، وارتفاع تكاليف العلاج، وقلة توافر الأدوية المتخصصة، إضافة إلى ضعف الوعي المجتمعي بهذه الحالات.

ويؤكد متخصصون أن دعم هذه الحالات يمثل ضرورة إنسانية وصحية، ويساهم في تعزيز منظومة الرعاية الصحية وتوفير فرص علاج عادلة للمرضى.

بيانات التبرع الرسمية

وأشارت الأسرة إلى أن التبرعات تتم عبر حسابات رسمية تحت إشراف وزارة التضامن الاجتماعي، على النحو التالي:

البنك التجاري الدولي (CIB): 100073076166

البنك الأهلي المصري: 0913172155546900010

وشددت على عدم التعامل مع أي حسابات أو وسائل تبرع غير رسمية.

https://www.facebook.com/share/v/1achLTzY3Z/

رسالة أخيرة

طفلة في عمر الزهور تواجه مرضًا نادرًا بلا ذنب، تنتظر بارقة أمل قد تصنع الفارق بين الحياة والمجهول، في وقت يبقى فيه التدخل السريع هو العامل الحاسم لإنقاذ مستقبلها.